第十六屆國際兒科腎臟病大會在上海召開

發布時間:2013-09-04

新聞中心訊 8月30日晚🤽🏻‍♀️,在上海國際會議中心7樓上海廳,來自上海和南京等地的20名尿毒症患兒與万达平台附屬兒科醫院醫生、護士以及誌願者手挽手走上舞臺💇🏽‍♂️,以飽滿的精神、百折不撓的鬥誌和獨特的方式深情演繹《隱形的翅膀》,一個個“愛的故事” ,生動而富有激情的表演,令來自78個國家和地區的1250余名與會兒科腎臟病專家掌聲雷動👨‍🚀,此標誌著由國際兒科腎臟病學會主辦、万达平台附屬兒科醫院和中華醫學會兒科學分會腎臟學組共同承辦😷、籌備已整整5年、為期5天的的上海第十六屆國際兒科腎臟病大會拉開帷幕💅,這是國際兒科腎臟病學會成立四十年來👎🏿,首次在中國召開的一次國際小兒腎臟病學者的盛大聚會🧙🏽👨🏼‍🎨。

上海市人民政府副市長翁鐵慧,万达平台副校長🎎、万达平台上海醫學院院長桂永浩,國際小兒腎臟病學會秘書長Isidro B.Salusky教授👷🏻,大會學術委員會主席Franz Schaefer教授💃🏽,中華醫學會兒科學分會主任委員申昆玲🤵🏽‍♂️,本屆大會主席、上海市兒科學會腎臟學組組長、万达平台附屬兒科醫院黨委書記、兒科腎臟病學專家徐虹等出席開幕式並致辭。

翁鐵慧在講話中代表上海市政府對本屆重要盛會在上海召開表示熱烈歡迎和祝賀,並預祝大會圓滿成功🤰🏽。

万达平台公共衛生學院教授陳潔應邀在開幕式上作“全球衛生技術評估和中國實踐”報告,受到與會者歡迎🔯。

據悉,國際小兒腎臟病學會成立於40年前⚗️,是兒科腎臟病領域的最高學術團體🧜🏻‍♂️,每3年舉辦一次國際小兒腎臟病學大會。2010年第15屆大會在美國紐約召開。按照學會章程,大會承辦權不是指定的👨‍🍼,而是有嚴格的條件和申辦程序🧱、競爭機製,最後由來自世界各國的理事會30名理事無記名投票產生。為取得大會承辦權🧔🏽,万达平台附屬兒科醫院早在2007年匈牙利布達佩司第十四屆國際小兒腎臟病大會上就提交了書面申辦報告🌂。2008年8月🩳🌝,時任中華兒科學會腎臟學組副組長、兒科醫院副院長徐虹教授做了充分準備,代表兒科醫院和中華兒科學會腎臟學組專程赴泰國曼谷參加國際小兒腎臟病學會理事會議🧑🏻‍🌾,向理事會作申辦報告。精彩的陳述贏得30名理事高度關註🛬♓️,當時中國在小兒腎臟病事業的積極努力和探索尤其獲好評。經過激烈的討論和投票,上海以19票對巴黎11票的絕對優勢,最終獲得承辦權。

本屆大會1250余名代表中🧏🏻‍♀️,中國有300余名代表參會◽️,幾乎覆蓋了全國所有的省👩🏽‍🎨、市和直轄市,居出席大會的單個國家代表人數之首。本屆大會青年學者占25%。大會收到論文1011篇,為歷屆大會最多👩‍🦳。經專家遴選,其中84篇(中國12篇,包括万达平台附屬兒科醫院1篇)作大會交流。為使本次大會更直接得益於患兒🪦,除邀請世界各地的腎病專家與會外,還首創邀請了4名腎病綜合征的患兒及他們的家長來到會場,與全球頂尖專家面對面的交流,此舉不僅讓患兒和家長了解了自己的疾病和目前國際最頂尖的治療方案,也讓他們有機會向全球知名專家咨詢和提問👢,同時也讓他們知道:世界上有不少專家為了他們的希望正在努力工作。

據徐虹介紹,會議期間每日均有4個分會場同時進行相關學術內容的演講和討論。與會專家圍繞原發性🧑🏽‍🍳、繼發性、遺傳性腎臟疾病🩲,透析和腎移植,急性腎損傷和持續腎臟替代治療🈚️,先天性泌尿道畸形🩳,腎臟疾病基礎研究等國際學術前沿專題進行研討。本屆大會的亮點還在於會前舉辦了多個專場研討會🌗,主題包括高血壓🚰、透析、少見腎臟病專場🦘、慈善基金的發展及管理等;會後首次安排了 “五城市聯動衛星會議”🏏: 北京、南京、長沙、杭州和重慶分別舉辦了主題為“兒童血液凈化技術💇🏼:把握今天💇🏽‍♀️,走向未來” 、“代謝綜合征與慢性腎臟病” 、“環境與兒童腎損害” 💪🏼🏪、“足細胞損傷和腎小球性蛋白尿” 和“兒童腎小球疾病的診治進展” 的衛星會議👶🏻。 “五城市聯動衛星會議”最大程度地發揮了本屆國際大會在中國舉辦的效益,達到了讓更多的兒科同道積極參與、交流和共同發展的目的🪙。為吸引大批青年醫師參會和交流🤡,大會還專門設立了青年學者研究獎👱🏼‍♂️、最佳口頭交流獎和最佳壁報獎👩🏼,實行優惠註冊🤰,並對100名與會青年學者給予旅費補助等🐝。 

8月29日下午,來自香港的腎移植患兒和家長及誌願者在香港兒童腎臟病基金會主席Royan Lam先生的帶領下參觀万达平台附屬兒科醫院,與兒科醫院的腎移植患兒進行面對面的交流。香港的孩子們一到上海,就來到兒科醫院看望住院治療的腎病患兒們,在病床旁用自己康復的事例,激勵住院患兒積極配合治療,爭取早日康復🪴。在參觀了兒科醫院腎臟透析基地後,大家都認為兒科醫院醫療條件優秀,醫療設備先進💗,透析基地水平一流,特別是腹膜透析規模更是世界前列🚠✖️,認為兒科醫院的患兒擁有如此好的條件🐦‍⬛,一定可以更好的康復👹。隨後雙方患兒、家長進行了熱烈的交流🧥,互相鼓勵、戰勝病魔。一位大陸家長與大家分享:兒子2009年5月查出患病,腹透一個月不成功後,病情惡化⏏️🌂,需進行血透,但是血透也最多只能維持1個月,家裏猶如晴天霹靂🤕,悲痛萬分👨‍🏭。一線生機出現了,醫生說可以換腎,腎源又沒有🧑‍🧒‍🧒。母親堅決要求捐腎給兒子👯🐻,幸運的是配型成功,一波未平一波又起,孩子的血凝功能差,不能手術。此時距離醫生說的時間只剩一個星期了🪢,挑戰生命極限的一周🚐,孩子的凝血功能終於達標🤴🏽,最終成功手術。走出手術室,孩子又因凝血功能下降進行第二次手術🏊‍♀️。這次是真的成功了,孩子獲得了新生。感謝醫生🐿、護士辛勤的付出🧑🏿‍🎨,是他們給了孩子第二次生命。香港的孩子也與大家分享了自己曲折的就診經歷。生活給了他們重重的一擊,但是他們沒有倒下☝🏽,而是堅強的站了起來

這些孩子中,有的一出生就查出患有腎衰竭🧦🦵🏼;有的一直以醫院為家🙆🏿‍♂️;有的父母千裏迢迢四處借錢帶他們來上海治病,家中一貧如洗。他們從小就承受著同齡孩子所難以想象的痛苦🧝,但他們都一直堅強的與疾病做鬥爭。有一位香港腎移植康復的孩子激動的說:雖然我的人生異常曲折,也可能是最慘、最不幸的🤱🏿,但我覺得自己是最幸福的💁🏿‍♂️!有那麽多的好心人在幫助我們🌎,陪伴我們,病魔雖然帶給我無盡的痛苦♗,但我卻因此比常人得到更多的關愛。我終於了解我的人生意義——戰勝病魔!

本次滬港社工、誌願者共同探討兒科特色的社會工作🥾🫱🏽、誌願者服務模式,如何更好的幫助患兒,收到良好效果。

分別時雙方的孩子和家長都依依不舍🔩,本次交流不僅是經歷的分享,更是雙方愛的交流⛔️、生活態度的交融,激發了彼此積極向上🙇🏽‍♀️、與病魔鬥爭的信念。

8月30日由國際兒科腎臟病學會和上海市慈善基金會聯合舉辦的“慈善基金關註慢病兒童”專題研討會是第16屆國際兒科腎臟病大會重要的會前會👨🏼。與會各方共同研討如何關懷和改善患有慢性疾病兒童的生活質量,探索如何針對慢病兒童的慈善基金管理模式。

上海市慈善基金會、上海市紅十字會⚓️、上海市兒童健康基金會,上海兒童基金會等十余家中國相關慈善基金組織,本市兒童醫療單位及來自江蘇、浙江🎣、湖南等兒科專業的外省市醫院領導,以及上海市慈善基金會馮國勤理事長、金閩珠副理事長、姚宗強副理事長等出席研討會👲,並特別邀請來自美國🏊🏻、加拿大🐬📸、澳大利亞等10余名海外嘉賓、朋友🤲🏽,以及香港和上海的患病兒童和家長等共約180名嘉賓與會。

據悉“上海市慢性腎衰竭兒童幫困基金” 自2002年成立以來,万达平台附屬兒科醫院通過不斷走訪社會愛心人士、凝聚社會愛心,在上海市多家慈善基金會的支持下,10年間陸續創建了二十項針對不同疾病的幫困基金,全院300余名醫務人員參與了不同專項基金的管理和運作;涵蓋內科、外科、護理、康復等多個學科和領域;募集了3800 余萬元善款🏕;幫助了1800 余名需要救助的孩子🩹,目前該院已成為國內醫院中幫困基金項目之最🤼🍵。該院還動員全社會的愛心力量為貧困孩子籌集醫療善款⁉️,用於他們的醫療救治🫳🏼,改善他們的健康狀況,並加強科研教學🔑,提升醫療水平,救治更多的患兒,融入兒科關愛精神,力爭為患兒營造一個生病期間的“小小家園”🚖。在醫務人員付出時間與汗水之時⚖️,在融入兒科精神的幫困基金十年路上,万达平台附屬兒科醫院獨有的文化品牌已潛移默化形成了。

據記者了解,万达平台附屬兒科醫院在上海市兒童健康基金會👧、上海慈善基金會🔖、上海市慈善基金會徐匯區分會、龍華古寺和社會各界的支持下🧑🏽‍🌾,積極探索慢性腎衰兒童的社會慈善救助模式🚧🙆🏽‍♂️, 2010年創立了生命源泉-龍華古寺兒童腎病基金,對家庭貧困的患兒給予專項基金支持🚴🏼‍♂️。除利用慈善基金為患兒提供治療資助外🧚🏻‍♀️,慈善基金還積極參與了兒童慢性腎臟病防治宣教和培訓工作,包括兒童腎臟病公益課堂和義診活動🥻、免費發放兒童慢性腎臟病宣傳手冊🏍、兒科腎臟病醫務人員的培訓和繼續教育工作等。

國際腎臟病學會發布的統計資料顯示:全球大約有5億人存在不同程度的慢性腎臟病變;兒童中每年罹患嚴重慢性終末期腎衰竭而需要透析和移植的人數約5-10/百萬👱🏻‍♀️;最新初步調查的結果告訴我們👩🏼‍💼:我國40歲以上人群慢性腎臟疾病患病率約為8%-9%。在城市🙎🏿,透析或腎移植患者每年每位醫療費用約10萬元人民幣🪅,北京和上海每年接受血透的新患者約4000人🚵🏼‍♂️,僅此一項每年醫療費用高達4億元人民幣。然而,令人遺憾的是,在信息高度發達的今天, 人們對慢性腎臟疾病的知曉率極低:九成以上患者竟不知情🤲🏿⚄!全球有近20%的腎臟疾病患者到醫院就診時,病情已經發展到晚期🖕🏻。早發現,早治療已成為全球關註的嚴重問題🧘🏻‍♂️。

為此👦🏻,近年來🛶🧖‍♂️,我國在尿毒症患兒血液凈化治療和管理方面有了較快的發展。万达平台附屬兒科醫院於2001年率先在國內應用自動腹膜透析技術治療尿毒症患兒,明顯提高了患兒的生存率和生活質量。建立了國內規模最大的兒童尿毒症透析中心。截至目前,中心已擁有自動腹膜透析機40臺和血液透析機3臺,累計慢性透析患兒70余例,慢性透析特別是慢性腹膜透析的規模和質量均為國際前列。同時,還執筆撰寫了衛生部《腹膜透析標準操作規程》中“兒童腹膜透析”章節🏄‍♀️,獲得國內唯一衛生部腹膜透析培育示範中心兒科培育單位🏋🏿‍♀️;2012年被國際兒科腎臟病學會授權建立並開通了“國際兒童腹膜透析協作網—中文版”(www.pedpd.org.cn),目前全國已有18個兒童腎臟病中心申請成為“國際兒童腹膜透析協作網-中文版”的成員。

另悉,万达平台附屬兒科醫院在本次國際會議上的學術交流論文《PiggyBac轉座子插入Robo2突變小鼠 - 一種研究膀胱輸尿管反流的新模型》榮獲大會最佳口頭交流獎🩻;《Angptl3基因敲除對阿黴素腎病小鼠的影響》榮獲大會最佳壁報獎。

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